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周晨燕——“跨界醫生”如何為愛化緣?

我於1997年碩士畢業後留在華西醫科大學附屬第二醫院開始從事兒童血液/腫瘤性疾病的治療,今年5月份調到四川省人民醫院繼續兒童血液/腫瘤性疾病的臨床工作並兼任醫院的慈善管理辦公室主任。



從2005年開始為白血病孩子到處募集治療經費開始,至今我已為1800多名(人次)患者(已不僅限於最初的兒童了)籌集各種救助治療費用近2200萬元。2012年4月開始引入志願者活動,目前已安排組織志願者服務活動220次左右。因此,近段時間有不少人試圖為我作個定位,問我到底是醫生、愛心人士、社工、還是志願者?央視有報道稱我為“最美‘富婆’醫生”,其實我更喜歡某基金會與我合作募捐時的一個說法——“跨界醫生為愛化緣”



周晨燕——“跨界醫生”如何為愛化緣?



在華西醫科大學附屬第二醫院為白血病患兒查體



我不是專業的社工,對社工專業也只是一知半解,但從事臨床工作近20年,工作中與病患、家長們的接觸什多,用醫務社工的語言來講就是我最接近大家要落的“地”,所以我能夠更真切地感受到“大地的需要與訴求”。



我一直比較相信中國的一句古話,“倉廩實而知禮節”,所以“大地”最迫切最現實的需求也就是經濟援助了。試想當一個家庭連治療經費都無法籌措而面臨因貧失治時,再專業的社工去對他們進行所謂的危機介入也好、行為治療也好,收效一定是事倍功半的。也正因為如此,我從2005年開始為貧困患兒籌集治療經費,而對志願者進入病房以及之後開展的各項心理輔導等工作在2012年之後才逐步落實。



周晨燕——“跨界醫生”如何為愛化緣?



和海峽兩岸志願者在華西醫科大學附屬第二醫院開展志願活動



進行了這麼多年的醫療救助工作,關於醫療救助方面有一點點思考供大家參考。



1、社會救助的理性原則

目前西部地區貧困家庭比例較高,一些災難性重病的治療費對於一般工薪階層來說都十分昂貴,對於貧困家庭則更為艱難。因此,常常出現這樣一種情況,患兒一旦確診,家長做的第一件事情不是商討是否開始治療,而是拔打不同的新聞熱線、社會義工組織等。而媒體一些不切合實際的報道(常用“數十上百萬的治療費讓這個貧困家庭一愁莫展”等語句)也對公眾產生不良影響,所以經常出現兩種情況:第一,公眾已麻木了,對所有報道無動於衷,對患者家庭沒有任何幫助;第二,公眾轟動了,大規模的捐助迅速到位,這本是件好事,但由於這種操作並不規范,所有捐助會捐至家長私人賬上,家長攜款而逃,患兒失治而亡;或是患兒本身所患疾病為治療希望極低的類型,在救助過程中也沒有醫生的正確引導,而公眾又盲目聽從媒體所宣揚的“有錢就能治愈”慷慨解囊,最終患兒不治身亡,公眾便有受愚弄的感覺或是對醫院發生誤解,產生社會不良情緒,並最終形成惡性循環。



作為醫生,我們希望能救治所有疾病;但是作為醫生,我們更清楚不可能救治所有疾病。即使在發達國家,也有約30%的疾病不能確診或是無法成功醫治。那麼,當我們的醫療保險、社會救助等等遠遠不足以救助所有疾病患者時,我們不得不面對十分為難的局面:一方面生命是平等的,是無價的,人人都該救;另一方面,在社會資源有限的情況下,我們只能選擇治愈希望大的患者進行慈善救助,理性地選擇部分患者,尋求各種社會救助渠道,力爭所有的愛心慈善捐助不被浪費。



周晨燕——“跨界醫生”如何為愛化緣?



在華西醫科大學附屬第二醫院幫助患兒家長申請救助



在救助工作中我們強調的最重要一點,是除了要為患者負責外,更要為所有慷慨解囊的愛心企業、愛心人士、基金會負責,更得對得起他們每一分的付出。所以,客觀地將求助對象的真實情況包括治療前途向公眾展示,是我們義不容辭的責任;向求助者(家庭)強調他們的困境雖值得同情但不是社會與他人的責任尤為重要,加強患者的教育是為了讓他們以感恩之心來對待今後可能受到的救助。



2、醫療救助資源的合理運用

以我從事的兒童白血病的治療為例,國家新農合政策規定的定點醫院在四川省有十幾家,但有一半以上的基層醫院不具備足夠的兒童白血病治療經驗及條件,即使部分基層醫院按照衛生部規定的臨床路徑用藥,也會由於醫生對化療的尺度掌握不好,或是出現並發癥時無處理經驗,導致出現高、中、低危分組錯誤等情況,造成無法彌補的後果而耽誤了患兒的治療,所以,急性白血病的確診及MICM分型應在具備一定經驗的三級診治中心進行,初期的強化療及鞏固治療也均應在這類醫院中進行,只有當較強的化療方案完成後,患兒進入長期維持治療階段方建議回當地醫院(仍應在三組醫療中心的指導下完成),以利於節約醫療成本。



曾有某基金會救助一批先天性心臟病患兒,原本在省內幾家醫院都能夠治療的患兒們,被用專機轉送到北京接受治療,產生了全體患兒及家長們包括志願者的所有食宿、往返交通等等費用,著實令人心痛。我曾給基金會負責人算過一筆賬,他們救助了二十幾名患兒的費用如果在成都治療可以救治五、六十名同樣的患兒,資源沒有被高效使用實在是可惜。



周晨燕——“跨界醫生”如何為愛化緣?



在華西醫科大學附屬第二醫院和孩子們一起過六一兒童節



我的觀點是,應最大限度地促進醫療資源匹配和經濟資源高效使用,即有的疾病在下級醫院是完全能夠勝任治療的,不能因為有了經濟救助就一定要轉入上級醫院,浪費醫療資源與救助資源;而有的疾病下級醫院明明沒有治療能力,也不能因為有經濟救助就冒然在當地治療,而造成無法彌補的遺憾。



周晨燕——“跨界醫生”如何為愛化緣?



2012年“成都好人”頒獎晚會現場



3、如何有效地將醫療救助與社會救助相結合

社會救助機構應與具備一定能力的醫療機構合作,由一批有愛心、有責任心的工作人員組成專業的隊伍——社會救助機構人員負責有效地尋募資金,資金由醫院專款管理,以保證用於患者的治療,並向社會公開;醫務人員理性地選擇病患,並為患者構建就醫治療綠色通道,確保治療中合理用藥。



以下有幾點體會供探討:



(1)救助的患者一定要由一線的醫務工作者及醫務社工來選定,因為只有他們才清楚治療前途,也只有天天與患者家庭打交道的醫護人員、社工才真正了解到其家庭是否貧困,所需救助費用是否真實(單靠當地民政部門的貧困證明往往有不少弄虛作假現象發生)。



(2)救助費用一定要打入醫院專用賬戶或第三方基金會賬戶,無論治療花費怎樣,一定不能給患者家屬結回現金,以免發生攜款不治或治療費挪用現象。



(3)醫院一定要給予高度支持,建立綠色通道,同等條件下確保救助患者優先入院,不要浪費所有愛心人士的付出。



(4)醫生必須具備高度的責任心及愛心,不能因為患者有了捐助就濫用藥物,一定要確保每一分錢都用在刀刃上,做到既成功治愈患者,又盡量節約,以便有限的資助發揮更大的作用,救治更多的病患。



(5)一定要向患者家長強調先自救才有人相助的道理,不能助長其一切該由民政部門或是其他愛心機構負責的思想意識;一定要讓家長明白孩子的疾病不是別人惹的禍,任何人都不欠他們,以避免出現愛心救助申請不成功或是救助資金用完後家長鬧事(在成都市不止一次出現過這種事件)。



周晨燕——“跨界醫生”如何為愛化緣?



在華西醫科大學附屬第二醫院受到國務委員接見



4、有效利用一切可利用資源

有一些疾病在當地的醫保政策中可報銷一部分,醫療救助只用彌補所剩餘部分即可,還一些疾病的救助本身就有不少大型的基金會有固定的救助項目,比如兒童先天性心臟病的救助,如果合理利用各基金會的救助項目,常見的四種簡單先心病在四川地區其救助資源是遠遠高於全省的醫治能力的,也就是說,完全可以達到只要能治就有資源的程度。



一點題外話,我在華西時幾年來一共救助了1604例次患兒,救助經費為20,988,657.71元,最後由於各基金會的信任,在兒童救助方面已到了 “只要想救就能找到資源”的“沛雨甘霖”境地,因此我願意留下已經“成熟的戰場”給曾經的同伴繼續堅守下去,而我則選擇轉身投入到四川省人民醫院這個新的戰場去“開疆擴土”,希望能夠讓更多的貧困家庭得到救助。



周晨燕——“跨界醫生”如何為愛化緣?



在央視參加“發現最美心靈使者”節目



5、勿以善小而不為

不積跬步無以至千裡,不少人只看重“大錢”不在意所謂的“小錢”。曾經有位華西二院的專家要求我幫某種疾病的患兒找點救助,我“歷經艱難”耗時半年多為他找到一家基金會,同意資助十名患兒,一人一萬元。結果,當那位“高尚”的專家聽說後不屑一顧:“一萬元能做什麼事?!我一個要十萬!”我當即對他吼了回去:“你一分錢的信用與信譽都沒有,哪個瘋子傻子會拿十萬元給你去做人情!” 而現在,我所在的省人民醫院已經開始為同類患者逐步找到救助渠道(雖然很少,但在起步),那位專家仍舊沒有找到他的“十萬元一人”的出資方。



有一些愛心人士,從幾年前開始,每月一、兩百元地捐款,堅持不懈;有的人自己在做小本經營艱難度日,但每積累一點錢就捐到我們的愛心賬戶上;有的白血病患兒家長,在孩子出院結賬時將剩餘的一點錢捐出來讓愛心延續……



最近我統計了一下從今年五月份調到省人民醫院以後,截至十月底,我們一共救助了患者(已不僅限於兒童了)172人次,金額950,298.45元,真的是一算把自己都嚇了一跳。而這個數據中,最令人感動的是有52人次的愛心人士捐助了52,105.00元到患者的住院費中,有102人次的患兒得到社會愛心人士的愛心現金資助17,580.00元,這些平民英雄們才是支撐著我們繼續努力的動力!



周晨燕——“跨界醫生”如何為愛化緣?



在央視參加“2012我們共同發現”節目




周晨燕,臨床醫學博士,全國三八紅旗手,四川省人民醫院兒科血液腫瘤副主任,中國社會工作聯合會心理健康工作委員會理事,四川省慈善會理事。醫者仁心—將精湛醫術與慈善公益完美契合,是“央視最美心靈使者”,也被稱為 “最美跨界醫生”。



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